Nyt fra
NOVIR gruppen.

Forår 2010

 

 

 

 

 

 

 

Disse informationer er samlet af

Peter Rodney, NOVIR koordinator

 

Dette nyhedsbrev er trykt på Instituttet for blinde og svagsynede, maj 2010. www.ibos.dk

 

Nyhedsbrevet vokser for hvert år. For at det ikke skal blive for stort, har jeg afkortet nogle af indlæggene, ligesom billeder er udeladt.

 

Jeg takker for alle bidragene fra de nordiske synsmedarbejdere.

 


 

Nyt fra Danmark

 

Instituttet for Blinde og Svagsynede:

 

ICFproVIP

Institut for Blinde og Svagsynede, IBOS har aug. 2009 igangsat et internationalt vidensudvekslings-partnerskab om implementering af ICF (International Classification of Function) på synsområdet.  Projektet kaldes i forkortet version ICFproVIP. ProVIP hentyder som andre EU-projekter med samme endelse (fx KnowProVip) til at det handler om fortsat opkvalificering af professionelle på synsområdet til gavn for personer med nedsat syn. VIP er her en forkortelse af Vision Impaired Person som betyder person med nedsat syn på engelsk.

På IBOS og i partnerskabet arbejder vi med at implementere og udvikle ICF tankegangen og -koderne på synsområdet for bedre at kunne sætte fokus på ressourcerne hos den enkelte samt skabe en fælles referenceramme og et fælles sprog for professionelle på tværs af faggrænser. Hermed håber vi at bidrage til at den enkelte borger i sidste ende vil opleve en bedre kvalitet i udredninger og rehabiliteringsindsats, som tager udgangspunkt i deltagelsen i samfundet frem for i en diagnose.

Partnerskabet er to-årigt og involverer udvikling af to dages kursus samt besøg på og af institutter i Bulgarien, Holland, Tyskland, Rumænien, Frankrig og Irland.
I 2011 skal IBOS afholde slutkonferencen. Projektet kan følges på www.enviter.eu.

KnowProVip

Institut for Blinde og Svagsynede, IBOS har sept. 2009 afsluttet projekt KnowProVip, der sigter mod at forbedre og styrke uddannelse, viden og ekspertise for professionelle, der arbejder med personer med synshandicap.

Projektet har arbejdet med at udvikle efteruddannelses-moduler om tre udvalgte grupper af synshandicappede:

• Flygtninge og indvandrere
• Ældre (60+)
• Døvblindblevne

Hovedmålgrupperne for KnowProVip er de fagpersoner, der i forvejen har en viden om synshandicap og arbejder med vejledning og undervisning af personer med nedsat syn: lærere, ADL- og mobilityinstruktører, terapeuter og speciallærere. 
Fra
www.knowprovip.dk kan man downloade de testede kursusmoduler med tilhørende vejledninger samt læse yderligere information om projektet.

Partnere er foruden IBOS, DK (lead partner): BFW-Düren og BFW-Halle, D; NCBI, IRL; Koniklijke Visio, NL og Institut Montelair, F. KnowProVip er udført med støtte fra LLP Leonardo programmet, EU Kommisionen.

GAT4PRoVIP

GAT4PRoVIP - Guidance, Advice and Training for parents and relatives of persons with vision impairment. At være pårørende til en person, der har mistet synet, kan være en svær situation at befinde sig i, da problemer med synet har indflydelse på relationen til vedkommende. Tilmed er de pårørende ofte ladt alene med hvordan de kan forholde sig til alle forandringerne. Gat4PRoVIP gør information, vejledning og træning tilgængeligt på nettet og gør det dermed muligt for de, der tager sig af personer med synsnedsættelse at finde informationer og hjælp til, hvordan de kan forholde sig til alle forandringerne.

Start med at lære mere online på www.GAT4PRoVIP.eu Her kan man

Lære om øjet
Lære om følelsesmæssige reaktioner
Lære om hjælpemidler
Læse om hvordan andre har klaret situationen
Finde links til yderligere information

Projektet er gennemført under ledelse af RNC i Storbritannien og med partnere i Rumænien, Tyskland, Tyrkiet og Danmark samt med støtte fra EU Kommissionen.

 

FN’s handicapkonvention, pædagogiske og rehabiliteringsmæssige konsekvenser

Konferencen afholdtes den 6. april Instituttet for Blinde og Svagsynede. Dagen var et arrangement planlagt af IBOS, Synscenter Refsnæs, Videncenter for synshandicap, DBS og de regionale synskonsulenter. Tema: FN’s handicapkonvention, pædagogiske og rehabiliteringsmæssige konsekvenser.

 

Nordic Music camp i TV2/Lorry

22 musikstuderende og -interesserede fra Norge, Sverige, Finland og Danmark har boet på Instituttet i 3 dage, hvor de har spillet sammen for sjov og for alvor. Resultatet blev en cd indspillet i Instituttets lydstudie og en minikoncert i Instituttets hall med smagsprøver på både rytmisk og klassisk musik - fra Unchain my heart og Beatles til Cesar Franck og Greensleeves.

 

Koncerten blev filmet af TV2/Lorry, der bragte et indslag om den i deres regionale nyheder. Se indslaget om Nordic Music Camp fra TV2/Lorry her 

 

 

 

Synscenter Refsnæs

Det har været et travlt år for os, både på det faglige og det organisatoriske område. Vores nye enhedsorganisation har netop rundet et år her i januar og Synscenter Refsnæs fremstår igen som et samlet center, også internt.

 

Sigtelinjeprojekterne: Vi har arbejdet internt med forskellige projekter; jeg vil kort nævne de tre sigtelinjeprojekter vi har gennemført. Projekt ” God Ledelse” et lederudviklingssprojekt omfattende samtlige afdelingsledere, skoleleder, forstander og centerleder. Fokus har været både på det fælles ledelsesgrundlag og den enkelte leders personlige ledelseskompetencer. Det har været en spændende proces og har styrket institutionen til fremtidige udfordringer. Projekt ” Kompetenceudvikling – landets bedst uddannede medarbejdere” drejede sig om at skabe et nyt syns basiskursus for interne medarbejdere. Basiskurset løb over tre hele arbejdsdage og er gennemført to gange; basiskurset dækker undervisning i synsmæssige kerneområder samt specialpædagogik og specialundervisning. Basiskurserne er evalueret og de vil herefter blive en fast del af uddannelsen af nye medarbejdere. Det tredje var: ”Døden som et vilkår og den svære samtale” for Spielmeyer-Vogt Teamet. Projektet mundede ud i en temadag med foredrag som er en vigtig del af efteruddannelsen af det lille højtspecialiserede nationale rådgivningsteam.

 

Synsfaglig udvikling/projekter: Synscenter Refsnæs deltager i ”Sound and Picture Project” under EU – Comenius programmet. Vi er midtvejs i projektarbejdet, som skal resultere i en DVD med it baseret undervisningsmateriale/pædagogisk værktøj for MDVI børn. Vores bidrag vil være en beskrivelse af HearSee.dk med videoinstruktion i anvendelsen i temabaseret undervisning, som dagbog og som synsstimulering. Den danske projektgruppe består af Jette Lei, afdelingsleder for SFO(skolefritidstilbud), Inge Lise Englev, socialpædagog på boafdeling Birkehuset, Tanja Stevns, pædagogisk konsulent og international koordinator samt Dick Lunenborg, IT konsulent fra Bartimeus i Holland. Udover os, deltager Finland, Norge, Sverige, Letland, Litauen, Luxembourg, Irland, Nordirland og Italien. Vi glæder os til at være vært for den tredje workshop her på Refsnæs i november 2010.

 

HearSee foreligger nu i sin første version men er under løbende udvikling med forbedringer og forberedelse af flere funktioner. Vi vil præsentere HearSee på HIT – messen til september på Nyborg Strand samt på ICEVI verdenskonferencen i august i Malaysia. se www.hearsee.dk  

 

Om at bruge LaTex i matematik for punktlæsere: at gøre matematikken tilgængelig er en opgave Peter Mølgård, synskonsulent og Svend Thougård, seniorkonsulent, tager meget alvorligt. De deltager begge i Novir seminaret om matematik i Finland, hvor de holder oplæg. I dag anvender alle punktlæsende skolebørn i Danmark punktskrift med 8 punkter i modsætning til tidligere 6-punkt. Grundlæggende er 6- og 8-punkt ens, blot giver de 2 ekstra punkter mulighed for 256 forskellige tegn i modsætning til 6-punkt med 64 tegn. Med 8-punkt kan blinde kommunikere skriftligt på lige fod med seende, også når det gælder matematiske og videnskabelige udtryk. Der er flere grunde til at anvende typografisproget LaTeX: Matematiske udtryk skrives lineært, hvilket gør det muligt for blinde at læse og skrive disse. Det skrevne kan således udlæses på en måde, som umiddelbart kan læse af seende. 

 

Udvikling: Peter og Svend arbejder på at kunne få matematikken konverteret automatisk via RoboBraille tjenesten i Daisyformat. Peter Mølgård har skrevet en artikel (engelsk)om dette, som kan læses i sin fulde længde på: www.sensus.dk/wiki/doku.php?id=english

 

Robobraille tjenesten: vandt i januar den prestigefulde BETT award i London. Den gives til digitale uddannelsesløsninger og er den første egentlige uddannelsespris tjenesten har vundet. Læs i øvrigt om nye funktioner på www.robobraille.org

 

Projekt: Sociale kompetencer hos blindfødte førskolebørn

I mange år har det været kendt, at den sociale inklusion er vanskelig at mestre for blindfødte børn. I perioden december 2008 til juni 2009 blev der gennemført et projekt, hvori tre blinde børn i alderen 4½ til 6½ år blev fulgt i deres respektive børnehaver.  Der blev gennemført 4 besøg i børnenes respektive børnehaver.  Ved disse besøg blev børnene videofilmet og der blev gennemført en samtale med børnenes støtte- og kontaktpædagoger, hvori pædagogernes besvarelse af et spørgeskema og børnenes sociale færdigheder blev drøftet og efterfølgende ledsaget af forslag til forskellige interventioner for at styrke børnenes interaktioner i deres respektive børnegrupper.

 

Dette materiale er siden kombineret med kendt viden fra undersøgelser og egne erfaringer fra arbejdet med blinde børn gennem mange år i og er på nuværende tidspunkt ved at blive bearbejdet og samlet i et udkast til en bog. Målet med bogen er dels at beskrive de særlige udfordringer og vanskeligheder, som blinde børn møder i hverdagen i deres daginstitutioner, dels at udvikle forslag til, hvad der kan gøres for at styrke blindfødte børns sociale inklusion, deres sociale færdigheder og sociale kompetence i årene før og omkring skolestart. Tidsplanen er, at bogen færdiggøres i dette forår, hvorefter bogen efterfølgende forventes at blive udgivet i efteråret 2010.

 

Projektet og indsamling af materialet til bogen udføres af Anette Ingsholt, psykolog, ph.d., Synscenter Refsnæs Vi glæder os i øvrigt til at træffe jer kolleger og udveksle nordiske erfaringer rundt om på de faglige konferencer og i de fælles projekter i løbet af året.

Tanja Stevns, international koordinator.

 

 

Nyt fra Finland

 

Arla, Centralparkens yrkesinstitut/Keskuspuiston ammattiopisto(KPAO):

Här på Arla har vi nu varit en del av Centralparkens yrkesinstitut i ett års tid och lärt oss av varandra och varandras sätt att arbeta. Hela den nya skolans personal har haft tillfälle att bekanta sig med specialfrågor kring undervisningen av synskadade studerande, t.ex. genom en kortare, halvdagskurs med tips och möjlighet att lära känna den personal man kan kontakta, då man får en synskadad studerande i sin grupp. Vi hoppas kunna ordna flera sådana tillfällen. En lite längre kurs ordnades under hösten för dem som var intresserade av att verka som tutor vid användningen av datorhjälpmedel för synskadade. 

 

 29.-30.3 2010 ordnas Novir-seminariet  “How to teach mathematics to Braille users” på Arla. Seminariet ordnas I samarbete med Jyväskylä skolan för synskadade. Vi gläder oss över att ha fått drygt 20 anmälningar från de nordiska och baltiska länderna och ser fram emot att utbyta erfarenheter.

 

Genom ett beslut av undervisningsministeriet har den nya specialyrkesexamen Handledare i synskadefärdigheter (Näkövammaistaitojen ohjaaja) blivit en del av det officiella undervisningssystemet i Finland från början av år 2010. Utbildningsstyrelsen har tillsatt en arbetsgrupp som skall formulera grunderna för studieplanen till den nya examen och detta arbete beräknas ta ungefär ett år.

 

Med stöd av projektpengar har några av Arlas lärare börjat producera videomaterial, som skall utgöra en del av ett nätbaserat undervisningsmaterial, som skall användas för att öka tillgängligheten till yrkesutbildningen för studerande med synnedsättning.

 

Inom ramen för KPAOs internationella nätverk kommer en grupp lärare från Arla och några andra yrkesinstitut att nu i mars besöka Lego di Filo d’Oro i Osimo, Italien för att bekanta sig med undervisningen av studerande med syn- och andra funktionshinder (Leonardo-projekt). Två studerande och en handledare från Arlas yrkesförberedande grupp för studerande med synnedsättning kommer att åka kulturutbytesvecka till Turkiet  i maj.

 

 

Skolan för synskadade i Jyväskylä

I detta läsår har vi 39 elever. De yngsta eleverna går i åk 1 och de äldsta i 10-klass. Vi har 7 klasser. Det fins ca 665 integrerade elever på vår lista. Skolans integrationsavdelning har varje vecka årskursbesök för en elevgrupp. Vi har haft kurser för lärare, assistenter och föräldrar. Vår skola har många samarbetspartner. Med Synskadades centralförbund ordnar vi rehabiliteringskurser för föräldrar och barn. Vi tar del i sportläger och träning tillsammans med Synskadades centralförbunds sportverksamhet. Vi samarbetar med Arlainstitutet och Svenska Skolan för Synskadade i elev- och i yrkesvalfrågor.

 

Vi har just börjat planera en ny skolbyggnad tillsammans med Haukkaranta skolan, som är också statlig skola för elever med språksvårigheter och hörselskador här i Jyväaskylä. Den nya skolan skall bli färdig år 2015.

 

JYVÄSKYLÄ CIRCUS BOMBASTICO 2009

Hösten 2009 anlände den tyska cirkusgruppen Bombastico åter till Jyväskylä. Efter att ha uppträtt i stadens lekpark, körde cirkusen i sina granna bilar till skolan för synskadade. På en natt förvandlades motionssalen till ett riktigt cirkustält. Cirkus Bombasticos 7 vuxna, 2 barn och en cirkushund såg till att dagarna blev färggranna och skolan fylldes av cirkusmusik och  stoj. Cirkusfolket bodde på skolan, så barnen träffade dem också på fritiden. 15 elever mellan 8 och 16 år deltog i cirkusskolan. Bland dem fanns synsvaga, blinda, samt flerhandikappade elever. En del av eleverna (6) deltog redan andra gången i cirkusskolan. För en del var detta en helt ny upplevelse. Gruppen leddes av 6 cirkuskonstnärer. Dessutom tränade samtliga av elevernas lärare, assistenter och andra närarbetare i gruppen. Också denna gång började de vuxna träningen jämlikt med eleverna, från samma utgångsläge. Ofta blev rollerna helt ombytta: eleven handledde läraren.

 

Cirkusgruppen följde flexibelt en ”läsordning”. Till en början gemensam uppvärmning, sånger, danser och sedan träning i mindre grupper. Balansering, jonglering, akrobatik osv. Under cirkusveckan fick alla prova på allt. Cirkusdirektören Bombi hade ett gott öga och en god magkänsla, med vilkas hjälp han kunde hitta en början till en cirkuskonstnär i alla elever.  Alla fick ett eget programnummer. Veckans höjdpunkter var de två föreställningarna, till vilka bjöds förutom det egna folket och familjerna också barn och skolungdomar från grannskapet. Detta år fick också elevers föräldrar, som bor på långt avstånd från skolan njuta av föreställningen.

Vad cirkusveckan gav oss:

Glädje, skratt, skoj, musik, mod, självförtroende att pröva på olika saker, syssla tillsammans, bryta egna gränser, möta gamla vänner och göra nya bekantskaper, också med olika människor, med vilka man kan kommunicera på främmande språk.

Cirkusen har synts i undervisningen på många sätt: i form av olika projekt och utställningar. Eleverna har ritat, fotograferat och pysslat inom temat cirkus, samt skrivit och gjort intervjuer.

 

 

Rörelse, gungande, hängande – instruktioner för en handledare av en motorikgrupp för synskadade- och flerhandikappade barn

Riikka Hokkanen och Päivi Lång

I Jyväskylän näkövammaisten koulu studerar cirka 40 synskadade elever, av vilka ungefär hälften är synsvaga och hälften blinda. En del av eleverna är multihandikappade (kommunikationproblem, autism, utvecklingsstörning, rörelsehinder och syn- och hörselskador). Skolans fysioterapeut Riikka Hokkanen och specialklasslärare Päivi Lång har skrivit en bok vid namn: Liikun, kiikun, riipun - ohjeita näkö- ja monivammaisille lapsille suunnatun motoriikkaryhmän vetäjälle”. (Översättarens anmärkning: på svenska skulle namnet se ut så här: rörelse, gungande, hängande – instruktioner för en handledare av en motorikgrupp för synskadade- och flerhandikappade barn). Boken uppkom pga. behovet av att beskriva kombinering av undervisning och rehabilitering i en flerhandikappad elevs skolvardag, samt att redogöra för mångprofesionellt kunnande med samma elever så att skolans anställda inom olika yrkesgrupper arbetar samtidigt mångprofesionellt med eleven.

 

I motorikgruppen jobbar alla i enlighet med sitt kunskapsområde. I gruppen råder en ledig och uppmuntrande stämning. Eleverna och vuxna lär sig av varandra. Eleverna lär sig nya färdigheter spontant och uppmuntras av andra i gruppen. Vuxna ser varandras specialkunnande och får nya ider till sitt arbete tillsammans med eleverna. Talterapeuten kan till exempel ge tips om hur man kommunicerar med en multihandikappad elev.

 

I motorikgruppen är det viktigt att ge eleverna tid. Eleven får undersöka utrymmen och redskapen, samt prova och hitta på vad man kan göra med dem. Eleven uppmuntras till att berätta vad han / hon själv vill göra. Eleven får välja mellan olika alternativ. Ett alternativ kan vara att eleven inte vill göra något av det, som den vuxne föreslår. Eleven får också misslyckas med sina försök i trygga förhållanden. Eleven uppmuntras till att försöka igen.

 

Den synskadade eleven jobbar ofta tillsammans med en vuxen också då när han / hon är i en grupp. Motorikgruppen erbjuder kamratstöd: glädjen i att man själv liksom också en kamrat lyckas sporrar eleverna att försöka tillsammans. Ett klingande kärrhjul och skrattet berättar att en elev fått hjulet i rörelse och en annan kamrat att snurra i det.

 

Handledningsboken ges ut i mars och den kostar 25 euro. Boken kan beställas från Jyväskylän näkövammaisten koulu

 

 

COMENIUS-PROJEKT: SOUND & PICTURE

Sami Hytönen, Heikki Juvonen, Kimmo Korhola, Outi Lappalainen och Päivi Lång

 

Jyväskylän näkövammaisten koulu deltar i Comenius-projektet”Sound and Picture” – Using ICT as a communication tool for learners with multiple disabilities and a visual impairment (MDVI)”. Detta är ett två årigt projekt: 2009-2011.

 

I projektet deltar två nyckelelever, till vilka Comenius-teamet planerar program, som underlättar elevernas kommunikation. Programmen samlas i ett Powerpoint program. Då man gör programmen används situationer, som bandats in från elevens vardag, fotografier av eleven, samt video. Före bilderna läggs till i Ppt-programmet, hanteras de med programmet Irfanview. Ljudet hanteras med programmet Audacity. Musik från skivor läggs i Ppt-programmet med hjälp av programmet Audiograbber. I Comenius-projektet medverkar nyckelelevernas klasslärare, klassassistenter, en handledare från elevhemmet, samt handledare i förflyttningsteknik och fritidsledare. Nyckeleleverna är synskadade och utvecklingsstörda och har dessutom svåra kommunikationsproblem. Eleverna använder sig av några taktila tecken. Inom Sound & Picture-projektet har vi gjort ett program, med vars hjälp eleverna kan komma ihåg utflykten till ett bibliotek. I programmet har man lagt till ljud i fotografier för olika handlingar från utflykten. Till exempel då vi går upp för bibliotekets trappor, ljud från boklevereringsautomaten, bibliotekariens hälsning osv. Det har också gjorts program för elevernas fritid, där de kan välja ett av flera alternativ, den aktivitet, som de helst önskar utföra, till exempel: vill du gå på promenad, i bastun, pyssla osv.

 

Under våren 2010 utbildar vi personal i JNK i att göra Powerpoint-program med bild och ljud, som stöder verksamhet i elevernas vardag. Dessa program görs med hjälp av freeware-applikationer. Under våren planerar och förverkligar vi som teamarbete Ppt-program, som ökar elevernas kommunikation, samt ger dem möjligheter att göra val och att lära sig verksamhet, som stöder de målen, som definierats i deras individuella planer. Som exempel kan nämnas ett på teckenspråk baserat Ppt-program, som är under arbete. Med detta program kan eleverna träna teckenspråk med hjälp av datorn såväl i skolklassen som på elevhemmet.

 

Projektet ökar det mångprofessionella samarbetet mellan lärare, rehabiliterings-, och elevhemspersonalen. Projektet hjälper de som jobbar tillsammans med eleverna att gestalta elevens skolvardag från morgon till kväll och undervisningen kan periodiseras för eleven lämpliga ögonblick. Med hjälp av Ppt-programmen, som gjorts för eleven, blir elevens vårdnadshavare informerade om elevens skolvardag, till exempel utflykter som gjorts under veckan, vecko- eller dagsprogram. Eleverna kan delta bättre och mera självständigt berätta om vad som hänt under veckan med hjälp av Ppt-program.

 

Vi har som mål att med hjälp av projektet ta i bruk ImPAct-modellen i vår skola under läsåret 2011.

 

 

Nordiskt ADL & O&M seminarium den 21.- 22.10.2009

Efter ett avbrott på flera år samlades handledare- och lärare i mobility (förflyttningsteknik) och adl (all day living), samt rehabiliteringshandledare från skolor och resurscenter för synskadade till ett gemensamt seminarium i Jyväskylä.

Olika workshop, föredrag och de korta presentationerna var intressanta, men det bästa var antagligen ändå tillfället att träffa kolleger från de andra Nordiska länderna och byta tankar, visioner och idéer.

 

Vi bekantade oss bland annat med JNK:s tilläggsutbildningsklass (påbyggnadsutbildningsklass?), klass 10:s verksamhet och dess habiliterande vardag, en dansk vit käpp, finländsk trampkäpp, användning av digikamera som hjälpmedel i vardagen och i förflyttningsteknik, samt i gps-sökare.

Dessutom fick vi ta del av två doktorers undersökningar. Doktorerna hade just skrivit sina doktorsavhandlingar:

Helinä Hirn, O&M specialist, BMA Taktila kartor

Jukka Jokiniemi , DI, TD,  En multimodal omgivning och lysning

 

Radiodokument Sound of Snow and Ice

BBC 1.1.2010 Joe Acheson

 

På nyårsdagen sände BBC World Service ut i radio ett dokumentärprogram, i vilket en sound designer /musiker från Skottland, Joe Acheson, ville berätta för åhörarna hur våra synskadade elever upplever och gestaltar världen via olika sinnen – speciellt igenom att lyssna. I två veckors tid samlade Joe in material på sin digibandspelare. Han följde med eleverna, såväl under skoldagen, som också på fritiden. Han spelade in ljud och stämningar såväl från den vintriga skolgården som från skidspåret, pilkutflykten, musikstunden, klassrummen, gångarna, till och med från bastun.

Dessutom intervjuade Joe skolans personal och elevernas föräldrar. Programmet blev mångsidigt och sympatiskt.

Det var ett intressant projekt för alla parter att bearbeta materialet. På pilkutflykten borrade eleverna hål i isen och lyssnade sedan på ljud under isen med en undervattensmikrofon. Elias (namnet får användas) gick skolrutten med mikrofoner i båda öronen. Han beskrev vad han hörde och hur han gestaltade skolrutten på basen av det vad han hörde.

Dokumentet med sin vida och kvalitativa ljudvärld sporrade eleverna till att själva göra ljudberättelser.

Man kan fortfarande lyssna på dokumentet och ladda ner det från BBC:s arkiv via följande länk:

http://www.bbc.co.uk/worldservice/documentaries/2009/12/091230_fridaydoc_soundofsnowandice.shtml

 

 

Environmental description for visually and dual sensory impaired people
by Merja Lahtinen, Med, Special teacher of the visually impaired
merja.lahtinen@jynok.fi

A new book about environmental description has been published march 2010.

The aim of Environmental description is to support the use of description in everyday situations with visually and dual sensory impaired people.

 

Environmental description defines thoughts on description; what it is and which are the principles when describing information. In this book description is related to a deeper analysis of the target and furthermore various methods of description are presented. Description supports actions and choices of a person with visual and dual sensory impairment and facilitates contacts with the environment. Description supplements experiences perceived through various senses and it widens the possibilities for participation of persons with visual impairment.

 

The book gives ideas, guidelines and tools for a basis of environmental description. Examples and ideas of various factors, situations, preparations and wishes that influence description have been collected. In addition, the book includes exercises on various areas of description. Environmental description has been written both from the describer’s and the receiver’s point of view. The book can be recommended for instance to people of any age with visual impairment, dual sensory impairment and acquired deafblindness, as well as to someone with communication disorder, family members and carers, friends and professionals. It provides a basic educational study book for professionals wishing to supplement their knowledge of how to apply different techniques in description, including audio description for museums and art exhibitions.

 

The text includes comments and experiences of description in authentic situations from people with dual sensory impairment. Often our actions and participation are somehow based on receiving and processing visual information. If you cannot see or hear, environmental description is one way to share information. Description will also provide experiences. It is based on the receiver's interest in the subject and the describer's competence to describe accordingly. This book will encourage the describer and the receiver to reflect together what they wish to share by means of environmental description. The receiver can guide the describer from his/her own standpoint, and they can agree on description methods at the beginning of the situation. Good instructions help the describer to make an environmental description to that matches the receiver's needs.

 

This book was written by three authors. Riitta Lahtinen and Russ Palmer have been testing and using environmental description in their everyday life for 20 years. Riitta has trained various professional groups in environmental description since 1995, such as teachers, sign language interpreters, instructors, deafblind and visual impaired people, as well as people close to them. She is one of the teachers in the educational programme of audio description for describers for visually impaired and has been analyzing various areas, methods and fundamentals of environmental description. Riitta's special focus area of interest and research is how to use the body in environmental description connected to social-haptic communication. Haptices and haptemes are explained further in her doctoral dissertation (Lahtinen, 2008). In this book Russ will tell about his own experiences on environmental description and analyze them as a receiver with dual sensory impairment. Russ and Riitta have been developing environmental description together.

 

The third author is Merja Lahtinen, who has been working as a special class teacher for 20 years. As a teacher for children and youth with verbal and perception disorders and visual impairment she has practical experience of how a conscious use of environmental description can help students perceive the environment and various situations, use independent initiative and participate – this supports learning!

More information website: www.russpalmer.com

 

Nyt fra Norge

 

Huseby

På Huseby venter vi nå spent på politiske vedtak om mulig ny organisering av Statped (Statlig spesialpedagogisk støttesystem). I etterkant av den offentlige utredningen som populært blir kalt ”Midtlyngsutvalget”, har det vært stor aktivitet rundt høringsrunder. I disse dager arrangerer Kunnskapsdepartementets politiske ledelse møter med Statped. Huseby er bekymret for at spesialisert synspedagogisk kompetanse vil gå tapt ved en eventuell regionalisering. Årets Fagdager er avviklet i mars med mange deltakere og vi setter stor pris på deltakelse fra de andre nordiske landene!

Det er stor aktivitet på Huseby både når det gjelder individretta tjenester og arbeid med kunnskapsutvikling og kunnskapsspredning. I årets nyhetsbrev gir vi noen eksempler. Mer informasjon finnes på statped.no/huseby.

 

På Huseby har vi nå 3 doktorgradsprosjekter

·         Utvikling av funksjonelt språk hos blinde barn

Doktorgradsprosjekt ved Universitetet i Oslo, Institutt for spesialpedagogikk. Forskningsprosjektet følger 5 små blinde barns språkutvikling gjennom et samarbeid mellom rådgivere i Husebys førskoleteam og forskere. Formålet med prosjektet er å få kunnskap om særtrekk ved blinde barns språkutvikling for bedre å kunne legge til rette for en funksjonell kommunikativ og språklig utvikling. Prosjektleder er seniorrådgiver Gro Aasen.

 

·         Synsfunksjon hos prematur fødte barn

Doktorgradsprosjekt ved University of Reading. Prosjektet tar for seg optometrisk utredning av en gruppe ekstremt prematur fødte barn. Prosjektleder er optometrist Arnulf Myklebust.

 

·         Doktorgradsarbeid om multilesere

Rådgiver Astrid Kristin Vik vil forsvare sin doktorgrad på Universitetet i Oslo i mai. Hun har gjennomført et forskingsarbeid om lesekompetanse hos svaksynte elver som leser taktilt og visuelt på grunnskolens mellom- og ungdomstrinn i Norge.

Noen andre fagutviklingsprosjekter

·         Styrking av rehabiliteringstilbudet til mennesker med synshemning. Utvikling av tiltakskjeder for personer som blir synshemmet i yrkesaktiv alder. Kontaktperson Reidun Leirvåg.

·         Musikkopplæring for barn og unge med synsvansker (paraplyprosjekt med delprosjekter innen utvikling av veiledningsmateriell og bruk av digitale hjelpemidler). Kontaktperson Ingvild Hellerud.

·         Tilrettelegging av matematikk for elever med PVL/CVI. Kontaktperson Hilde Havsjømoen

·         Lese- og skriveopplæring for blinde elever på 1. Trinn  og matematikkopplæring for blinde elever på 1. trinn (i samarbeid med Tambartun). Kontaktperson Jorun Hauge 

·         Taktile orienteringskart. Utvikling av metodikk for kartinnlæring hod blindfødte. Kontaktperson Arne Kjeldstad.

·         Excell 2007 for leselist. Kontaktperson Eric Castres.

 

Noen publikasjoner

·         Mobilitet i barnehagealder (artikkelsamling). Kontaktperson Synnøve Sydnes.

·         Bruk av CCTV i barnehagen (veileder). Kontaktperson Silje Benonisen.

·         Svaksynte elever og lesing (artikkel). Kontaktperson Anna Lise Kras.

·         Taktile planer og symboler (veileder). Kontaktperson Karen Grini.

·         Dans, ergonomi og bevegelse for blinde (veileder). Kontaktperson Ingalill Bartlett.

 

Ta gjerne kontakt hvis dere har spørsmål eller ønsker mer utfyllende informasjon:

inger.larsen@statped.no eller telefon +47 22 02 96 39 (sentralbord +47 22 02 95 00)

ingvild.gauslaa@statped.no (biblioteket)eller telefon +47 22 02 96 10

 

Tambartun

”Kriterier for et godt syns- og lysmiljø”

Samarbeidsprosjekt mellom Tambartun kompetansesenter og NTNU, avsluttet høsten 2009.

Målet for prosjektet var å identifisere gunstige syns- og lysforhold for synshemmede og normaltseende

 

En gruppe synshemmede og normaltseende personer ble invitert til deltakelse. Prosjektet startet med en optisk og synsfunksjonell undersøkelse ved Syns- og lyslaboratoriet ved Tambartun kompetansesenter.

I etterkant av utredningen ved Tambartun ble det gjennomført undersøkelser i Romlaboratoriet ved Fakultet for arkitektur og billedkunst ved NTNU.

Fire rom med varierende vindus-størrelser og utforming, og med ulike elektriske lysanlegg, ble benyttet for å identifisere gunstige syns- og lysforhold, både for synshemmede og normaltseende.

 

Resultatet av prosjektet kan leses i rapporten:

Daylighting/lighting preferences for subjects with visual impairment and for subjects with normal vision, a full-scale study in a room laboratory / Barbara Matsuiak, Per Fosse og Aase Eian Sørgjerd. Trondheim: NTNU, 2009.

 

Kontaktperson ved Tambartun:

Per Fosse,

telefon 72 87 93 49.

e-mail: per.fosse@statped.no

 

”Læringsplattformen Fronter- tilgjengelighet for leselistbrukere som benytter JAWS”

Dette heftet er resultatet av et prosjekt som Tambartun kompetansesenter har gjennomført, med økonomisk støtte fra Utdanningsdirektoratet. Målsettingen har vært å gi noen råd om hvordan synshemmede som nytter skjermtolkeprogrammet JAWS, kan bruke læringsplattformen Fronter på en mest mulig effektiv måte. Vi har jobbet med nettleseren Internett Explorer da denne er best tilpasset JAWS.

 

I Fronter ligger det mange muligheter for å tilpasse programmet. Oppsettet som den enkelte skole velger, kan derfor variere. Vi vil presentere noen arbeidsformer og tips til bruk av læringsplattformen. Denne veilederen dekker ikke alle funksjonene som finnes i Fronter, men vi håper at vi har tatt med sentrale verktøy som brukes av mange.

 

Læringsplattformen Fronter- tilgjengelighet for leselistbrukere som benytter JAWS / Ada Blomsø, Tore Johnny Bråtveit, Ole Erik Jevne, Berit Lilleberg, Oddvar Øyan, Arne Aarrestad. Melhus: Tambartun kompetansesenter, 2009. ISBN-13: 978-82-92407-07-3

 

 

”Autisme eller autismelignende vansker?”

Har det blinde eller sterkt svaksynte barnet autistiske trekk? Dette er et spørsmål Tambartun og Huseby kompetansesenter får jevnlige henvendelser om. Derfor er det nå utviklet ei sjekkliste med forslag til spørsmål for å avdekke slike vansker hos blinde/svaksynte barn i aldersgruppen 0 til 4 år. Den kan gi en indikasjon på om barnet har eller står i fare for å utvikle autisme eller autismelignende vansker

 

Barn som er født blinde og barn med autisme kan ha en del felles særtrekk. Men selv om atferden ligner, er det ikke nødvendigvis slik at barnet som er født blind har den organisk betingete tilstanden autisme. Med andre ord er en det ingen enkel oppgave å skille atferd og utvikling som er normal for blinde barn fra det som kan være faresignaler om autisme eller autismelignende vansker. Nordiske og internasjonale studier viser at en tredel av blinde barn har symptomer som kan betegnes som autisme eller store autismelignede vansker. 

 

Sjekklisten er ment å være til hjelp for tidlig å oppdage autisme eller autismelignende vansker hos denne gruppen av barn. Slik kan vi sørge for at blinde barn som har behov for ekstra tiltak, får dette på et så tidlig tidspunkt som mulig, og at tiltakene blir tilpasset deres spesielle behov.

Prosjektet startet i 2004, og den endelige sjekklisten består etter omfattende testing av 90 ledd delt inn i fem ulike aldersnivåer. Videre skiller sjekklisten mellom de tre ulike utviklingsområdene som brukes i autismelitteraturen:

1. Kvalitativ funksjonssvikt innen området kommunikasjon

2. Kvalitativ funksjonssvikt innen området sosial interaksjon

3. Begrenset, repetitivt og stereotypt mønster av atferd/interesser

Listen bør brukes av, eller i nært samarbeid med, fagfolk som har solid kunnskap om blinde småbarn og deres utvikling. Sjekklisten kan være spesielt nyttig når det er usikkerhet eller uro omkring et blindt barns utvikling og atferd. Dersom det er uro i forbindelse med barnets utvikling, anbefales det å ta kontakt med Tambartun eller Huseby kompetansesenter for å vurdere bruk av sjekklista og videre oppfølging.

Det er skrevet en prosjektrapport som gir mer utfyllende informasjon om sjekklista og hvordan den ble laget.

 

Kontaktpersoner:

Annbjørg Bjørlo, Tambartun kompetansesenter

Knut Brandsborg. Huseby kompetansesenter

Rita Jeremiassen, Tambartun kompetansesenter

Toril Loe, Tambartun kompetansesenter

 

Tidlig oppdagelse av autisme og autismelignende vansker hos små barn som er blinde (0-4 år). Rapport fra et fagutviklingsprosjekt / Annbjørg Bjørlo, Knut Brandsborg, Rita Jeremiassen og Toril Loe. Melhus: Tambartun kompetansesenter, 2009.

 

Publicering af ny litteratur

”Sosiale historier og sarepta”

Tambartun kompetansesenter, i samarbeid med førsteamanuensis Nils Kaland, gir våren 2010 ut en bok om sosiale historier og dataprogrammet Sarepta.

Sosiale Historier er en metode som for rundt 15 år siden ble utviklet av den amerikanske pedagogen Carol Gray. Opprinnelig var dette en metode som var utviklet for å hjelpe barn og ungdom med autisme til å takle sosiale situasjoner. Selv om tilstander innenfor ASD og synshemning har en heterogen etiologi, foreligger det en del felles karakteristika hos disse gruppene. I første rekke gjelder det forståelsesvansker innenfor sosialt samspill og kommunikasjon. For å hjelpe personer med behov for å tilegne seg større kompetanse i sosiale situasjoner, trenger man metodiske opplegg. Sosiale historier er en slik enkel, men effektiv metode, som kan brukes til å fremme og regulere sosial atferd.

Boken tar for seg hva sosiale historier er, og hvordan de kan brukes, selvstendig, og/eller i sammenheng med dataprogrammet Sarepta. Boken omhandler i tillegg et kapittel om autisme, et kapittel om synshemning og et kapittel som sammenligner de to diagnosene. Hovedvekten er lagt på sosial forståelse og kommunikasjon, og det å kunne ta andres perspektiv. Boken beskriver individuell tilrettelegging av, og har en mengde eksempler på sosiale historier for ulike anledninger og situasjoner.

     

Det er viktig å presisere at sosiale historier er en metode for de som har bruk for hjelp til å fremme og regulere sosial atferd, og dette gjelder naturligvis ikke hele gruppen synshemmede.

Arbeidsgruppen består av førsteamanuensis Nils Kaland, med tilknytning til Høgskolen på Lillehammer. Fra Tambartun kompetansesenter deltar Med Beghdadi, Kari Tangvold og May Nyheim.

Informasjon om ferdigstillelse vil bli lagt ut under nyheter på Tambartuns hjemmeside. www.statped.no/tambartun

”Hverdagslivets aktiviteter i et førlighetsperspektiv”

Ny bok fra Tambartun kompetansesenter våren 2010.

Målsettingen med denne boken er å sette søkelyset på hverdagslivets utfordringer og ADL-opplæring for barn, ungdommer og voksne som er synshemmet. Å kunne ta vare på seg selv er en forutsetning for et rikt og selvstendig liv. Aktiviteter og ADL-ferdigheter er viktige verktøy for å nå dette målet.

Boken gir eksempler på ulike tiltak og tjenester, og hvordan de best kan samordnes når opplæringen skal tilrettelegges individuelt. Forfatterne beskriver hvordan man kan kvalitetssikre opplæringsmål og tiltak, slik at de oppleves som funksjonelle og nyttige for den som skal lære ulike ADL-ferdigheter.

Boken henvender seg til foreldre/foresatte, ungdommer og voksne som selv er synshemmet, assistenter og lærere i barnehage og skole, og studenter som tar studier innen pedagogikk, helsefag og sosialt arbeid.

 

Bokens forfattere:

Magnar Storliløkken, seniorrådgiver ved Tambartun kompetansesenter

Bengt Elmerskog, seniorrådgiver ved Tambartun kompetansesenter

Harald Martinsen, professor ved Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo

Jon Magne Tellevik, professor ved Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo

 

Hverdagslivets aktiviteter i et førlighetsperspektiv: ADL-opplæring av barn, unge og voksne med synshemming / Magnar Størliløkken, Bengt Elmerskog, Harald Martinsen og Jon Magne Tellevik. Trondheim: Tapir akademisk forlag, 2010.

 

Publiserte artikler:

Blomsø, Ada Ragnhild (2009) Lære for livet. Hurra for livet, 4, 6-9.

Enge, J.E. (2009) Project: ADL performance in a society and social perspective for children and youth with visual impairment. Newsletter ICEVI Nordic and Baltic countries.

Nyheim, M. & Tangvold, K. (2009)Funksjonelle synsvansker hos personer med Asperger syndrom.  Autisme i dag, 36, 1, 23-28

Størliløkken, M. (2009) Hverdagsliv, kunnskap og syn. ADL-opplæring i et samfunnsmessig perspektiv. Notater, 1, 6-8

Tellevik, J. M. & Elmerskog, B. (2009) Activity-Based Intervention for Multiple-Disabled Visually Impaired People. British Journal of Visual Impairment, 27, 3, 204-220

Seminar om aktivitetsbasert intervensjon

Tambartun arrangerte et internasjonalt seminar i tiden 2. - 4. mars 2010 med tittel ”Activity-based intervention seminar”.

 

Aktivitetsbasert intervensjon betyr i denne sammenhengen at man tar utgangspunkt i elevens deltagelse i hverdagsaktiviteter for å finne fram til funksjonelle opplæringsmål.

 

Målgrupper for seminaret

• Deltagere i ”IMPACT” prosjektet (2004 – 2006)

• Deltakere i seminaret ”Beyond the classrom”  (2006)

• Pedagogisk personell som arbeider med synshemmede elever og er interesserte i å lære mer om aktivitetsbasert intervensjon, ICF og 5 stegsmetoden (en metode med fokus på aktivitetsbasert intervensjon).

 

På seminaret møtte dyktige forelesere fra Norge, Sverige, Italia, England og Skottland.

Les mer på : www.statped.no/tambartun/mdviseminar

 

”Barn som beriker – noen må ha mer for å ha like mye”

Nytt kurs i kursrekken "Så fint å møt dokker samla!!" rettet mot foreldre, fagpersoner og hjelpere til barn med multifunksjonshemming i Midt-Norge. Kurset holdes på Tambartun kompetansesenter 8. – 9. April 2010.

 

Barn som har multifunksjonshemming kan oppleve at tjenester blir gitt fragmentert i stedet for  samordnet .

Kurset er et i rekken av kurs hvor formålet har vært å underbygge utsagnet som en far kom med etter ett av de første kursene:  ”Så fint å møt dokker samla!!

Kurset arrangeres av HBF, NFU, Barnehabiliteringa i Nord- og Sør-Trøndelag, Møller kompetansesenter, Trøndelag kompetansesenter og Tambartun.

 

 

 

 

Nyt fra Sverige

 

SVERIGE

ORGANISATORISKA FÖRÄNDRINGAR
De fyra nationella resurscentren i Sverige (syn, medfödd dövblindhet, döv/hörsel med utvecklingsstörning samt tal & språk) ingår i den avdelning inom den Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) som heter ”Nationella resursen”. Från och med 1 mars 2010 är Anna-Lena Stensson chef för de fyra resurscentren. Ingegerd Viktorin och GB Jansson fortsätter att leda RC-syns enheter i Stockholm och Örebro. Mårten Petersson, tidigare en av enhetscheferna vid RC-syn/Stockholm, har blivit enhetschef för resurscentren dövblind och döv/hörsel med utvecklingsstörning i Gnesta.

I den nya konstellationen kommer resurscentern att under 2010 arbetet med att finna former och områden där man kan använda sig av varandras kompetens och erfarenheter.

Anders Nordin fortsätter att vara chef för den Nationella resursen vilken, förutom de fyra resurscentren på fem platser, även innefattar de tre nationella specialskolorna – Ekeskolan för synskadade med ytterligare funktionsnedsättning (Örebro), Åsbackaskolan för döva/hörselskadade med ytterligare funktionsnedsättning samt dövblindfödda (Gnesta) samt Hällsboskolan (Sigtuna och Umeå) för tal och språk.

I och med starten av läsåret 2009/10 har Ekeskolan återupprättats som statlig specialskola. Under ett antal år innan dess har skolan varit en del av Resurscenter syn/Örebro med uppgift att bedriva vad som kallades ”visstidsutbildning”, dvs att eleverna skulle visats där enbart till dess att hemkommunen kunde erbjuda en adekvat undervisning.

I den återupprättade specialskolan kommer man att tillvarata de erfarenheter som vunnits i samband med visstidsutbildning – inte minst det nära samarbetet med elevens hemkommun. Läsåret 2009/10 har inte inneburit någon ökad tillströmning av elever, förmodligen därför att familjer behöver tid att sätta sig in i vad det nya skolalternativet kan innebära för deras son/dotter.

 

PROJEKT
Under året har två större projekt slutförts – ”inkluderingsprojektet” och ”kompetensutvecklingsprojektet”.

”Inkluderingsprojektet” med Kim de Verdier (psykolog), Anders Rönnbäck (specialpedagog) och Annica Winberg (kurator) har under tre års tid följt alla punktskriftsläsande elever som började skolan ett visst år. En rapport från detta projekt (”Att delta på lika villkor” kan laddas ner från http://www.butiken.spsm.se/produkt/katalog_filer/Nr%2000282B.pdf. Studien finns också redovisad i en artikeln i tidskriften Insight (Issue 25, January/February 2010), utgiven an RNIB.

Vidare har ”Kompetensutvecklingsprojektet” under ledning av Ulla Stureus slutförts under 2009. Ett resultat av projektet är en fördjupad satsning under 2010 på att utveckla en generell specialistkompetens. Tanken bakom detta är att man som specialist även måste ha en god allmän/generell kompetens. Personal inom RC-syn och vissa rådgivare (Mellersta regionen) är det första att få del av denna utbildning.

Projektet ”Rullstolsmobility” med Håkan Jansson och Jan Björkman från RC-Syn/Örebro är inne i ett intensivt skede. I projektet arbetar man med situationen för ett antal elever med flerfunktionshinder i samverkan med lokala/regionala resurser och centrala handikapporganisationer. Syftet är att hitta ett sätt att tillsammans arbeta på ett sätt som främjat den enskilde elevens utveckling. Arbetet följs av forskare från Örebro universitet, som ansvarar för utvärderingen.

Måhända är det inte ett att ses som ett sedvanligt utvecklingsprojekt, men ett omfattande arbete har nu slutförts kring utomhusmiljön vid Ekeskolan/RC-syn örebro. I september 2009 invidgedes konstverket ”En liten berättelse i tre delar – Den, Eken och Molnet”, skapad av Jennifer Forsberg och bekostad av Statens konstråd.

 

KONFERENSER
Den 26-27 mars 2009 stod Resurscenter syn som värd för ett nordiskt seminarium kring inklusion. Seminariet arrangerades inom ramen för NOVIR-samarbetet. Den som önskar ytterligare information kan kontakta harry.svensson@spsm.se och beställa en rapport från seminariet (15 sidor, PDF-fil).

Den 22-23 oktober arrangerades den vart annat år hållna konferensen ”Syn-Kommunikation” i samarbete med Föreningen för synrehabilitering (FFS) och Örebro läns landsting. Denna gång var temat ”Möjligheter till kommunikation och lärande”. Ett reportage från ”Syn-kommunikation” har publicerats i Nya Synvärlden, nr 4/2009. Kopia (PDF-fil) kan fås genom att kontakta harry.svensson@spsm.se.

Nästa ”Syn-kommunikation” konferens arrangeras 27-28 oktober 2011 i Örebro.

 

INTERNATIONELLT
Resurscenter syn och Ekeskolan har under 2009 fortsatt det internationella samarbetet inom ICEVI och MDVI Euronet.

Den 2-4 november samlades 30 personer från 11 länder på Ekeskolan för ett första möte inom ”The Sound & Picture Project” eller, som projektet officiellt heter ”Sound and Picture Based Teaching Material for MDVI Children and Young People”. Under dessa dagar fick deltagarna lära sig att arbeta med olika verktyg. Nu arbetar deltagarna med att utföra en uppgift inför nästa träff i Italien under våren 2010. Det tredje projektmötet hålls på Refsnæs hösten 2010. Projektet avslutas våren 2011 med ett möte i Riga.

 

”Fagboksprojektet”

På Novirmötet på Tambartun i höstas presenterade Bengt Elmerskog ett förslag till ett projekt kring JNCL, Juvenil Neuronal Ceroid Lipofuscinose, på engelska mer känt som Batten Disease.
Här kommer ytterligare information om nuläget i projektet.

Om sjukdomen JNCL och målgruppen

Sjukdomen utvecklar sig över tid och medför blindhet, epilepsi, nedsatt korttidsminne, inlärnings och talsvårigheter, motoriska svårigheter samt mentala problem. Det är stora individuella skillnader hur snabbt sjukdomen utvecklar sig. De komplikationer som uppstår gör att personer med Spielmeyer Vogts sjukdom blir beroende av omfattande vårdinsatser i unga år.

I arbetet med målgruppen pekar man ofta på det viktiga i att personer med JNCL får kognitiv och fysisk stimulering i vardagen. Nyinlärning och krav gör att färdigheter utvecklas och sjukdomens effekter bromsas. Detta är den ”behandling” som som samhället idag kan erbjuda. I arbetet med individer som lider av demenssjukdomar har forskning bekräftat att passivitet och bristande stimulans resulterar i en snabbare tillbakagång av färdigheter och funktioner och att detta många gånger resulterar i psykotiska tillstånd.
Forskningen pekar också på att nyinlärning faktiskt är möjlig för personer med allvarliga demenssjuksdomar. (Ex Alzheimer)  

 

Om habiliteringsarbete knutet till aktuell målgrupp

Att få ett  barn med JNCL är oerhört svårt för familjen. Det offentliga stödsystemet står ofta hjälplösa inför den sällan förekommande sjukdomen och dess karaktär. Detta kan leda till att familjen och skolan inte får förståelse och det stöd de är i stort behov av.  

JNCL är en mycket liten grupp individer med mycket speciella behov. Det finns inte mycket dokumenterat om gruppens habiliteringsbehov som helhet. Det man finner är dokumentationer av isolerade symtom som sjukdomen medför till exempel epilepsi, psykotiska tillstånd, sömnproblem, depression, ljudkänslighet osv. Diagnosen är idag så pass okänd att skolverket, kommuners och landstings stödsystem inte är i stånd att tillvarata dessa personers behov och rättigheter.

Målgruppens vardag präglas så mycket av sjukdomsförloppet att det är svårt att skilja på medicinska, psykologiska och pedagogiska insatser. Helhetssyn i detta sammanhang betyder att specialister inom medicin, psykologi och pedagogik måste ta hänsyn till varandra så att man kan implementera ett bra fungerande och heltäckande program. Detta ställer stora krav på innovativt och tvärfackligt samarbete.

Aktuell målgrupp har en diagnos som över tid medför förlust av färdigheter. Detta innebär ofta att aktuella målpersoner också utestängs från att vara delaktiga i vardagens aktiviteter.  Att aktiviteter som personen gläds åt försvinner, eller att personen inte ges möjlighet att göra det han/hon faktiskt är i stånd till, kan resultera i allvarliga psykotiska tillstånd. Ett bra tvärfackligt habiliteringsarbete, baserat på ICF-perspektiv, kan till stora delar motverka detta. Ett av habiliteringsarbetets huvudmål är att fokusera på delaktighet, att tillvarata och bygga på målpersonens starka sidor, och att undvika att målpersonen försvinner bakom diagnosen. Det är oerhört viktigt att arbetet i de tvärfackliga habiliteringsteam är baserat på ett utvecklingspersperktiv, samtidigt som att teamet sitter med kunskaper och strategier för att säkra målpersonernas delaktighet.

 

Projektmål i ett långsiktigt perspektiv.

Habiliteringsinsatser och pedagogik måste bygga på en alternativ grund för aktuell målgrupp, som tar utgångspunkt i målpersonens livskvalitet. Vi vill samla de främsta specialisterna inom det pedagogiska, medicinska och psykologiska området för att förmedla kunskap i form av en ”guidebook”, kunskapssamling, som tar till vara helheten i habiliteringsarbetet av målgruppen.

Projektmålet är att sammanfatta och göra kunskap lättillgänglig i form av en ”Guidebook”-”Fagbok” så att föräldrar, skolan och stödsystemet blir i stånd att etablera aktivitetsorienterad habiliteringskultur som inkluderar skola och stödsystem, anpassat till den enskilde personens speciella behov.

Boken ska också visa på nödvändigheten av att kommunen lägger en långsiktig plan och avsätter resurser för att tillvarata målgruppens behov. Boken ska bland annat beskriva vad som kan göras i förhållande till de utmaningar som sjukdomen medför. Boken ska sätta livskvalité, deltagande och aktivitet i focus, men också beskriva studieplaner och undervisningsmetoder.
Boken kommer att belysa nödvändigheten av att koordinera och koppla samman medicinsk, pedagogisk och psykologisk kunskap för att tillvarata individens samlade behov.
Vårt mål är att boken ska kunna användas som en ”fagbok-kunskapsbok” i arbetet med personer med JNCL och andra liknande progressiva sjukdomar.

 

Projektets målgrupp

Boken skall vända sig till föräldrar och professionella som arbetar med barn, ungdomar och unga vuxna med JNCL och andra liknande progredierande sjukdomar.

Projektets betydelse

I dag finns det inte en ”fagbok” riktat mot aktuell målgrupp. Projektet ska dokumentera kunskap, bidra till en bättre förståelse runt problematiken för målgruppen och hur ett bra habiliteringsarbete kan genomföras och organiseras. Det är meningen att boken ska visa hur stödsystemet och skolan kan bistå målpersonen och hans/hennes närmiljö i förhållande till sjukdomens utveckling. JNCL karaktäriseras av faser med sina egna teman, t.ex. sviktande kommunikation, från att se till blindhet, olika psykiska tillstånd, motoriska svårigheter osv. Målsättningen med boken är att den ska ge information om dessa olika tillstånd och hur föräldrar, skola och kommunens stöd kan möta dessa utmaningar på bästa sätt. Vi har också varit i kontakt med brukarorganisationer, ledande forskare och pedagoger inom området och intresset för att delta i projektet är mycket stort under förutsättning att vi hittar finansiering. Den 23 februari i år genomfördes ett förberedande projektmöte i Oslo.
På detta möte deltog: Professor Stephen von Teschzner, Oslo Universitet, Bengt Elmerskog, Tambartun, Aina Dalentoft, SPSM, specialpedagog och förälder, Överläkare Ingrid B. Helland, Rikshospitalet Oslo, Professor Jon Magne Tellevik Oslo Universitet och Kent Lundkvist Ekeskolan, Örebro. Jon Cooper, Kings College, London, och Iain Prain Royal Blind School Edinburgh kunde av olika skäl inte delta i mötet men önskar att delta i ett ev. framtida prosjekt. Under intensiva diskussioner enades vi om följande:

 

Projektmål:
Projektet definieras som ett kunskapsprojekt baserat på datainsamling. Projektet ska resultera i en ”fagrapport/fagbok”

Projektets målgrupper:
Anhöriga och vårdnadshavare
Pedagoger
Boendepersonal
Medicinsk personal

Förslag på deltagande länder:
Projektet ska ha en europeisk profil. Nedanstående länder diskuterades.
Norge
Sverige
England
Tyskland
Skottland

Projektdesign:
1. Litteratursökning
2. Utarbetande av en brukarundersökning
3. Genomförande av ovanstående. (4 målgrupper: Anhöriga och vårdnadshavare, pedagoger,
    boendepersonal och medicinsk personal.
4. Sammanställning av undersökningen. Identifiering av centrala teman.
5. Identifiering av författare till artiklar med tanke på pkt. 3.
6. Skrivarbete – artiklar
7. Sammanställning av inkomna bidrag, skrivning av ett sammanfattande kapitel/konklusioner/redigering.
8. Slutkkonferens

Redaktionsgrupp.
Jon Cooper Aina Dalentoft Stephen von Tezchner Jon Magne Tellevik Bengt Elmerskog Ingrid B Helland Kent Lundkvist
Det kan tillkomma ytterligare ett par, tre personer.

Handlingsplan:
Utarbetande av projektansökan inklusive budget. Redaktionsgruppen
Projektansökan skickas till olika målfonder. Ansökan anpassas till de olika fondernas kriterier.
Projektstart - 2011.

Tambartun och Örebro 20100308

Bengt Elmerskog                                  Kent Lundkvist



 

 

Nyt fra Island

 

Der er ikke sendt informationer fra Island


 

[1] Nordic Visual Impairment Research